不久前,“夫妻离婚后发现儿子患自闭症又复婚”的话题在网络上引起热议。故事的主人公是黄静波和倪金磊,他们育有一双儿女,如今女儿倪梦琪9岁,乖巧懂事;儿子倪好5岁半,患有自闭症。
倪好确诊时,只有两岁多,那时黄静波和倪金磊已经离婚。离婚期间,两人未分家,约定父亲管儿子,母亲管女儿,仍住在一个屋檐下。对自闭症儿子,他们从不敢相信到崩溃,再到相互扶持,三年多的时间里,不断磨合,最终决定复婚,重新携手面对生活的困难。如今,黄静波与倪金磊复婚两月,以往的生活节奏依旧,会有争吵,也会有摩擦,但黄静波说:“我看开了,一半为了孩子,一半为了感情,我们不会再轻易分开。”
自闭症又称孤独症,是一种神经发育障碍性疾病,它的核心症状是社交沟通障碍。自闭症儿童通常被称作“星星的孩子”,他们像天上的星星,在遥远的夜空独自闪烁。今年4月2日是第16个世界孤独症日,主题口号为“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。
采访接近尾声时,黄静波对新黄河记者说:“我做好了陪伴儿子一生的准备。”
离婚后儿子确诊自闭症
1月底,黄静波在社交平台晒出自己的结婚证,宣布自己和丈夫倪金磊复婚。她在文案中写道:“2013年结婚,2023年复婚,十年我们从青涩到成熟,如果说第一次是心动,那么这次一定是心定……”
越来越多的赞和评论,一个接一个的媒体采访,他们的故事“火了”。
“夫妻离婚后发现儿子患自闭症又复婚”登上热搜,有人送上祝福,有人提出质疑。黄静波在社交平台感谢祝福鼓励他们的网友。对于质疑声,她表示自己并不在乎这些,只想照顾好自己的家,照顾好自闭症儿子。
黄静波和倪金磊来自河北廊坊香河县,都是1991年出生,高中同班同学,彼此是对方的初恋。两人离开校园后,开始为生计忙碌。倪金磊在自家鱼摊卖鱼,黄静波去了北京工作。一次偶然的机会,两人再度相遇,2013年结婚,2014年生下女儿倪梦琪,2017年儿子倪好出生。丈夫出门卖鱼,妻子做全职主妇,日复一日,被琐事缠绕的生活磋磨着这对90后夫妻,最终两人决定离婚。离婚后,他们还在同一套房子居住,倪金磊管儿子,黄静波管女儿。倪好确诊时,只有两岁多,他们已经离婚。在此之前,两人都没发现倪好的异常。直到家人提醒,黄静波把倪好出现的症状发在网上,得到的回复是他可能有自闭症或者发育迟缓。之后去北京的医院检查并确诊,黄静波哭了。
黄静波表示,倪好刚刚被确诊时,孩子爸爸比较焦虑,情绪不稳定,有点暴躁。自己也经常会崩溃,两人发生争吵是常有的事。倪好无法感知这种状况,但是懂事的倪梦琪看在眼里,记在心里。
一年后,倪金磊对黄静波说:“你太坚强了,一开始我真的有些扛不住……”渐渐地,他们接受了倪好的病情。倪金磊依旧忙忙碌碌卖鱼,早出晚归。黄静波则每天带着倪好驱车到北京做康复。十几个月的治疗断断续续,但每个月去北京的治疗费用至少一万五千元,加上其他干预治疗费用,这几年给倪好治病大约花了30多万元。
三年多的时间里,倪金磊看到了黄静波为这个家的辛苦付出。而在黄静波看来,倪金磊也确实做出了改变。复婚的念头在他们心底萌生。两人做了很长时间的思想斗争之后,今年1月底复婚了。“这三年多对我俩的考验太大了,还好我们都熬过来了。”黄静波在宣布复婚那条社交动态中这样写道。
复婚后生活依旧,但心态转变
“哎呀!天哪!妈妈帮你弄一下”“你去找找”“妈妈帮你找”……在新黄河记者联系到黄静波时,电话那头不时传出倪好表达诉求的声音,黄静波总能精准“翻译”儿子的话,并耐心回应,几乎每一句都会重复两遍以上,但她的语气永远都是温柔的。
复婚了,日子还像从前一样。黄静波看淡了与丈夫之间的摩擦,也完全接受儿子自闭症的事实,她说自己如今的心态已经完全变了。社交账号上,她记录着自家的日常,或是自己边做家务边看孩子,或是丈夫鱼摊前认真卖鱼……网络上的热度退了,他们一家的生活还在继续。
如今,黄静波不用再带着倪好去北京做康复,当地一家幼儿园同意接收倪好入园之后,通常,她早上将两个孩子送去学校,再去鱼摊帮丈夫卖鱼。空闲时间,她还会在家做些兼职,也为其他自闭症儿童开展干预治疗课程。“虽然不是专业出身,但我这几年一直在学习,已经‘久病成医’了”,黄静波表示,在陪倪好治疗的同时,她还抽时间考取了儿童言语语言治疗师高级专业技能证书等。
黄静波坦言,这几年为倪好治疗,家里的经济状况处于负债状态。但她在采访中表示暂不接受外界的资助或捐款。“比我们更需要帮助的人还有很多,我和老公都是健全人,都还年轻,我们可以通过劳动去赚钱。希望通过自己的努力,给女儿攒一些钱,也能给儿子继续治疗。”
在黄静波的悉心照顾下,倪好的病情有所好转,但目前仍然只会跟妈妈主动互动。即便面对自己的爸爸和姐姐,倪好也只在接受妈妈明确指令时才会与对方交流。作为姐姐,梦琪在倪好生病的初期也会表现出焦躁的情绪,但是逐渐长大的她越来越懂事,如今已经上三年级,成绩优异,不需要爸妈操心,还会主动承担照顾小弟的任务,甚至让黄静波有些心疼。
“妈妈,你别哭,我长大了挣钱养小弟,我不结婚也不生孩子,一辈子陪着小弟,就我们俩。”梦琪曾对黄静波这样说。
倪好确诊前期,黄静波会告诉梦琪要让着小弟,如今她反思是否给女儿过多压力,于是便经常开导女儿:“你有自己的人生,去外面走一走看一看,你想去哪里,爸爸妈妈都会支持你,我们会照顾好弟弟,你把自己的人生过好,不用担心弟弟。”当有同学问起自己的弟弟时,梦琪会告诉他们:“我的弟弟只是生病了,他不爱说话,但是可聪明了!”
5岁半的倪好可以表达一些简单的诉求,大喊尖叫、自我刺激、发脾气等自闭症症状也都有。黄静波告诉新黄河记者,以前会担心儿子长大后生活无法自理,但现在看来,随着外界干预治疗和他自身年龄的增长,日后,简单的买菜做饭、洗衣服等应该问题不大。“未来‘摘帽’的可能性不是很大,我已经做好陪伴他一生的准备”。
我国自闭症儿童超200万,“星星的孩子”再被关注
自闭症又被称作孤独症,致病原理至今尚未查清,亦无药物可以治疗,但早期发现、早期行为干预和教育,可显著改善不良预后。据估计,目前我国自闭症人士超过1000万,其中儿童超过200万,发病率呈逐年上升趋势。
《中国自闭症家庭情况调研白皮书》显示,超六成的自闭症患者家庭需要父母其中一方放弃工作,全职陪护。陪伴和治疗是一个长期的、耗时耗力的过程,巨大的康复费用及照料成本,让许多家庭因病返贫。倪金磊每天卖鱼维持家庭收入,黄静波基本保持全职照看倪好的状态,两人无法抽身同时做其他事情。黄静波带倪好去北京做康复治疗时,每月至少花费一万五千元治疗费,大约持续一年半时间。她表示,由于异地原因,之前在京进行康复治疗的费用无法通过医保报销。实际上,在我国,很多自闭症家庭举债为孩子进行康复治疗,横跨数千公里为孩子寻医问诊,但不少儿童患者的康复效果并不理想。有家长表示,治疗花钱就像流水一样。而在受教育方面,黄静波曾在采访中表示,根据目前康复状况来看,倪好日后正常上普小的可能性比较小。对于孩子未来上学的问题,她和丈夫还需从长计议。
2017年,国务院发布《残疾预防和残疾人康复条例》提出,国家建立残疾儿童康复救助制度,逐步实现0—6岁孤独症儿童免费得到手术、辅助器具配置和康复训练等服务。2022年,教育部等部门《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》启动实施,计划到2025年,全国适龄残疾儿童义务教育入学率达到97%,促进普通教育和特殊教育的融合,持续提升孤独症儿童少年教育质量。同年,国家卫健委印发《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》,规范0至6岁儿童孤独症筛查、诊断和干预服务。
今年全国两会期间,农工党中央向全国政协十四届一次会议提交《关于完善孤独症患儿诊疗康复教育体系的提案》。其中建议,完善孤独症的医保报销制度,将孤独症的门诊康复治疗纳入医保统筹基金,把针对孤独症儿童的诊断、评估、康复干预纳入医保支付范围,减轻孤独症家庭的经济负担。加大对孤独症问题的宣教力度。加强学龄前、学龄期融合教育,可以将特殊教育机构与正常幼儿园的师资进行融合,特教老师进入幼儿园,随班陪读孤独症儿童。从薪酬待遇等方面给予特教老师支持,将特教老师纳入编制,提高特教老师整体的社会地位及工资待遇。优化启智学校师资结构,根据孤独症学生的数量按照3:1-5:1的比例安排特教老师。完善特教老师培训体系,引入康复专业课程。
新黄河见习记者:李巧妹 剪辑:见习记者吕修龙 编辑:孙菲菲
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